◎文/吴文
如果你是够坚强，你就是史无前例的。
恐怖婴儿降临人世
1970年8月，在英国诺森伯兰郡的柏利特德小镇，孕妇艾德娜去做检查。医生神情凝重地告诉她：“你们的孩子非常有可能患上了一种致命的皮肤疾病。”医生建议她想办法引产，但是，那时的英国法律规定妊娠24周以上的胎儿流产是违法的，艾德娜只能选择把孩子生下来。
11月4日，约翰尼降生了。医生不幸言中，男婴的右腿从臀部以下没有皮肤，粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起来十分骇人。
当约翰尼快一个月的时候，可怕的事情发生了。一天，艾德娜把儿子的尿布轻轻揭开想换一块，约翰尼的一大块皮肤顿时就掉了下来，他的小屁股立刻就变得血肉模糊。约翰尼因为疼痛大哭起来，艾德娜慌忙把他抱在胸前，试图给他喂奶，约翰尼咬住奶头吮吸起来，可是当他的小嘴离开奶头的一刹那，他的嘴里沁出了血丝，原来，他口腔里的皮肤也脱落了。
艾德娜赶紧把约翰尼抱起来送到医院。医生们打开襁褓，眼前的情景让大家惊呆了：小约翰尼的皮肤大块掉落，只要轻轻一碰，刚刚结痂的皮肤又会脱落，血肉模糊。
约翰尼的爸爸经常被儿子的惨相刺激得无法忍受，想要结束他的生命，曾经把他扔在天寒地冻的室外，让他自生自灭，但是艾德娜又把他抱了回来。丈夫忍受不了这种痛苦的煎熬，最终还是离开了这个家。但是让艾德娜欣慰的是，约翰尼的哥哥西蒙却坚持留下来陪伴她。
坚强母亲泪救无皮人
约翰尼18岁那年，他的四肢开始萎缩，身高跟一个8岁的孩子一样。当他上街的时候，那可怕的相貌总是会引起小孩的尖叫，吓得他再也不敢出门。
一次，残疾人基金会的工作人员定期探望约翰尼，给他带来一些捐款和药品。约翰尼对他们说：“我能为你们做点儿什么吗？”，工作人员都愣了，因为他们想不到像约翰尼这样的重度残疾还能做什么。其中一个女义工回过神来，勉强说：“发……传单？”
约翰尼欢快地说：“好嘞，我来发传单。”约翰尼知道，如果要上门去分发传单，他还是需要穿戴整齐，不然很没有礼貌。他在家里穿着特制的衣服，领子、口袋、袖口、扣子，一切硬的东西都被拆掉了，可以很容易脱下来，但像一个麻袋一样，很难看，他决定要穿上全套的衣服。当艾德娜小心翼翼地把他的手套进衬衫袖子里，他疼得眼泪直流，他的头皮一接触到帽子，就立刻脱落下来，但是他反而把帽子扣得更紧，说：“等我回来再理睬疼痛吧，现在把它捂进去，让它歇会儿。”
艾德娜在他们出门之前就精心地设计了路线，挨家挨户给每一个他们要去的人家里打招呼。约翰尼来到这些人家门口，他们都很热情地迎接他，孩子们也围在他的身边，跟他讲一些自己在学校里的见闻。于是，每当约翰尼出现，四周总是充满了笑声。
妈妈，我要为自己设计葬礼
十几年过去了，约翰尼早已打破了生存纪录，为了挽救和他一样的苦难生命，他一直在努力地为残疾人基金会宣传奔走。2005年8月，已经35岁的约翰尼的身体突然变得十分虚弱，皮肤脱落的现象更加严重，还伴有心慌气短的症状。医生检查后沉重地告诉艾德娜：“他的病已经发展成为皮肤癌，由于约翰尼的情况特殊，任何常规的治疗都会让病情恶化，已经回天无力了。”
艾德娜在第一时间就告诉了约翰尼这个消息，医生给他的判决书说明他还有一年的时间。约翰尼耸耸肩说：“看来我要列个清单，把我要做的事儿都解决了。很感谢上帝给我这么多时间。”
他让西蒙替他在纸上写下自己的愿望：乘坐一次直升飞机；在人生的最后几个月拍摄一部片子，让人们看到自己真实的生活；设计自己的葬礼；最后一项是——去唐宁街见布莱尔，向他呼吁多为残疾人制定慈善政策，为基金会筹款100万英镑。2005年10月，在当地政府的帮助下，一位私人飞机教练愿意免费为约翰尼实现愿望。当约翰尼坐在3人座的直升飞机上，他俯视着这片从未离开过的土地，喃喃地说：“将来我就在这里，跟一帮天使一起看着你们。”
2006年4月，约翰尼请来了纪录片导演Patrick Colleaon，让他为自己跟踪拍摄，一直到他去世的那一刻。面对镜头，约翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。当他换纱布的时候，Patrick无法面对约翰尼浑身破损血肉模糊的惨相，把镜头转到一边。约翰尼坚持让他把镜头对着自己：“你可以只看我的眼睛，那里是干净的。我每天花4个小时干这件事，它是我生命中最重要的事情。”
接下来，约翰尼打算为自己设计一个别致的葬礼。他去当地的一家棺材店为自己定做一副棺材。他请人在棺材上雕刻了金色的老虎，因为那象征着坚强和个性，这是他最喜欢的动物。他安排的葬礼音乐是一首他最喜欢的由皇后乐队演唱的摇滚歌曲《现在请不要阻止我》，歌词全是对如风般自由的描述，这正是约翰尼所向往的。
安排好这一切，约翰尼的身体已经很虚弱了。他每天只能半躺在床上，大部分时间都在昏睡。这个时候，他已经知道自己这种病可以在母亲怀孕期检测出来，如果这个时候终止怀孕，就可以不再出现自己这样的悲剧。目前全世界还有1000多例这样的患者，他挣扎着对西蒙说，我要去见首相，我要向他呼吁改变对婴儿流产的政策！
2006年10月15日清晨，约翰尼来到唐宁街10号。布莱尔亲自出门迎接，他轻轻碰了碰约翰尼的帽檐，问道：“嗨，伙计，最近怎么样？”约翰尼答道：“感觉不错。”
约翰尼向布莱尔提交了自己的呼吁书，并且主动要与布莱尔“握手”。他说：“嗨，伙计，我不能‘握’手，但是可以‘碰’手。”
旁边的布莱尔夫人切丽问他：“这是你第一次来唐宁街吗？”约翰尼很幽默地说：“夫人，我想是的，而且这是最后一次，这里一点儿都不好玩。”
在回家乡的火车上，约翰尼静静地半卧在床上，静静地走了。他临终前最后一句话是：“有些孩子是不应该生下来的！”
